Подписаться через RSS Feed

Статьи — Дом, где живет солнце от 2009.04.03

ДОМ, ГДЕ ЖИВЕТ СОЛНЦЕ
Идея связи бизнеса и благотворительности насчитывает сотни лет. В традиции почти всех народов существует золотое правило — часть своего дохода отдай тем, кто нуждается. Два года тому назад успешные петербургские бизнесмены Олег Захаров и Евгений Татузов решили сделать помощь еще более действенной и создали проект «Янтарный дом». Это уникальная художественная галерея, весь доход которой идет на поддержку и лечение онкологических больных. Сейчас в галерее представлены и небольшие, очень изящные изделия замечательных петербургских и калининградских художников, и более крупные, крайне сложные работы, на исполнение которых уходят годы. Венчает коллекцию панно «Русь», недавно созданное художником-реставратором высшей категории, членом Мирового Совета Янтаря Александром Журавлевым. Оно, наряду с панно в «Янтарной комнате» Екатерининского Дворца, является самым большим из когда-либо существовавших янтарных произведений в мире. Об основных задачах «Янтарного дома» рассказывает его директор Евгений Татузов.

Янтарь и помощь больным детям — понятия, лежащие в разных плоскостях. Как Вам удалось связать их?
До появления галереи мы уже сотрудничали с благотворительным фондом «АдВита» и перечисляли средства на лечение больных раком детей. Но случилось так, что я, часто бывая по делам в Калининградской области, познакомился с мастерами янтарного дела. Было обидно видеть, что мастера, способные на высокое искусство, занимаются изготовлением сувенирной бижутерии. Они мне показали, что умеют и что могут, и у нас с Олегом Захаровым появилась мысль создать в Петербурге янтарную галерею – магнит для привлечения общественного внимания. Ведь можно просто пожертвовать миллион рублей один раз и после этого забыть про нуждающихся, а можно эти деньги вложить в создание шедевра, и продать его с большой прибылью, таким образом, во много раз увеличив помощь больным. Это нормальный деловой подход, мы изначально выбирали беспроигрышный вариант, способный привлечь к этой серьезной проблеме самый широкий круг людей. В фонде «АдВита» работают искренние, бескорыстные, честные люди, если зайти на сайт фонда, можно увидеть с какой скрупулезностью они отчитываются за каждую потраченную копейку. И они находятся на самом тяжелом рубеже – ведь это борьба за жизнь больных раком, требующая максимума усилий. Мы разработали проект «Дарите солнце!» и для начала арендовали для фонда офис в том же доме на Невском, где расположена галерея, Так удобнее решать наши общие задачи.

Получается, что галерея одновременно помогает больным детям и способствует возрождению в стране янтарного дела?
Материальная помощь тяжелобольным детям и возрождение янтарного дела — не единственные задачи «Янтарного дома». Ведь всякий дом — это место где живут и встречаются люди. Наша главная цель — привлечь внимание к детской онкологии. Нас знают уже многие петербуржцы. Я уверен, что и государственные чиновники самого высокого уровня рано или поздно станут более внимательными к нам. И тогда, может быть, что-нибудь стронется с места. Ведь без государственного вмешательства эти проблемы не решить.
К сожалению, лишь те, кто так или иначе сталкивается с этой страшной болезнью, знают, насколько несовершенна и беспомощна система государственного здравоохранения. В социальной медицине существует такое понятие как «квота на лечение». И этой квоты едва хватает, чтобы вылечить «идеального» онкологического больного, без осложнений и рецидивов. Но это случается крайне редко.
Российские препараты, в сравнении с западными, которые стоят гораздо дороже, дают больше побочных эффектов. Те методики, что используются уже не первый год в зарубежных клиниках и спасли тысячи жизней раковых больных, у нас до сих пор считаются экспериментальными, а значит, в «квоту» не входят. В том числе, не попадают в квоту поиск и активация донора костного мозга.
Случается, что родители больных детей продают свои квартиры, оказываются на улице, ради того чтобы хоть как-то окупить лечение! А что делать сиротам или детям неимущих родителей из провинции, где и зарплата на уровне прожиточного минимума и квартира ничего не стоит? Государству давно пора пересмотреть бюджетную политику и не замахиваться на какие-либо глобальные космические имиджевые проекты, а подумать о тех, кто сейчас тяжело болен, и кого еще можно спасти. Представьте пожарных, которые, приехав на пожар, заявляют: у нас лимит — на одну горящую квартиру только сто литров воды. Или сотрудников МЧС, которые, разбирая после землетрясения завалы, смотрят на часы, и говорят: все, время на спасение закончилось, и дальше мы эти плиты, кто бы под ними не находился, поднимать не будем. Не боюсь показаться циничным, но все помнят, что было, когда автобус с нашими туристами в Израиле упал в пропасть. Вылетели два самолета с персоналом, врачи — всё делалось для того, чтобы оказать помощь. И это здорово, что государство беспокоится и своих не бросает. Это очень правильная реакция. Но когда здесь, в больницах, мы находимся у такой же пропасти, и вниз летят дети, и мы пытаемся их удержать, а чиновники стоят рядом и просто смотрят — это страшно. А иногда еще и подталкивают, исключая из списка бесплатных крайне важные препараты, сокращая нормы по оплате больничного листа родителям. Понятно, что в случае автобуса имидж страны дорог… Но здесь то же самое падение, только чуть более медленное и можно спасти…

То есть, выход из ситуации, прежде всего, должно искать государство?
И не только. Это должны быть общие усилия. Российский деловой мир может сделать многое, а деньги… Деньги должны приносить удовольствие! Люди большого бизнеса покупают себе яхты, самолеты… А что ещё? В космос полететь? Я уверен, сознание многих можно изменить, заставить задуматься… Столкнуть с этой ситуацией, а столкнувшись, редко кто останется равнодушным… И постепенно сам человек изменится, я это хорошо понял. Зная, на что ты работаешь, начинаешь по-другому, более серьезно относиться к своим собственным делам. А когда видишь что подопечный выздоравливает — эти ощущения не сравнить ни с каким космическим полетом.
И если государство сделает хоть несколько шагов навстречу, мы способны на гораздо большее. В наших силах построить гостиницу для родителей и детей В наших силах построить гостиницу для родителей и детей, которые приезжают в Петербург на трансплантацию костного мозга со всей страны. Чиновников, видимо, не интересует, что период выздоровления после онкологического заболевания, требует непрерывного врачебного надзора и часто длится год и более. Людям надо жить неподалеку от клиники, в стерильных помещениях. Сейчас жертвователи «АдВиты» снимают для этого 12 квартир в Петроградском районе возле первого медицинского института. И это далеко не все. Но есть вещи, которые должно делать преимущественно государство. Россия — многонациональная страна с многомиллионным населением, а нашем регистре доноров костного мозга всего 300 человек, тогда как в международном – более 10-и миллионов!
Еще одна крайне важная задача, стоящая перед нами — помощь в поиске новых альтернативных путей лечения рака. Мы поддерживаем научную деятельность одного талантливого ученого, который занимается революционными разработками в этой области и надеемся в скором будущем удивить весь мир.
В России не перевелись и не переведутся таланты в любой области. В медицине, в науке, в искусстве. Александр Журавлев, создатель панно, долгое время обивал пороги, предлагая: сделайте мне заказ, я для страны могу создать то, чем она будет гордиться. Надо более внимательно относиться к людям, и они могут горы свернуть. Трудиться должна не только голова и руки, но и душа!

РАДИ ЖИЗНИ
Латинское выражение ad vita переводится на русский как «ради жизни». Ради чужих жизней волонтеры фонда «АдВита» ездят в больницы, проводят сутки за телефоном и компьютером в поисках нужных лекарств и денег, ухаживают за больными детьми. Один из благотворителей назвал фонд «АдВита» добровольной «скорой помощью», которая по своей воле бросается помогать в наиболее тяжелых, почти безнадежных случаях, когда у больницы нет ни дорогостоящих лекарств, ни донорской крови, и ценой неимоверных усилий все это находит, спасая тем самым жизнь человека. О деятельности фонда и проблемах, с которым ему приходится сталкиваться, состоялся наш разговор с административным директором «АдВиты» — Марией Славянской.

Фонд «АдВита» существует уже семь лет. Расскажите, пожалуйста, как все начиналось?
Своим появлением фонд «АдВита» прежде всего обязан простым людям, таким как ученый-программист Павел Гринберг. В конце девяностых, он, вместе с еще несколькими энтузиастами стал искать способы помощи детям, которых поразил страшный недуг. В создании фонда приняли участие и врачи, причем председателем правления стал один из лучших в стране специалистов в области гематологии профессор Борис Владимирович Афанасьев. Он же возглавляет институт детской гематологи и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой СПбГМУ им. академика И. П. Павлова, крупнейший в России институт, где проводятся операции по пересадке костного мозга.
Фонд изначально отличался от других благотворительных организаций простотой структуры и полной открытостью. Этот принцип неукоснительно соблюдается и сейчас. На сайте фонда заведена страничка на каждого больного, с телефонами близких родственников, и ежедневно публикуются информация о расходах и поступлениях с точностью до копейки. Любой желающий может позвонить и проверить. Мало того, помощь можно оказать и лично, из рук в руки, просто позвонив по телефону, указанному на страничке пациента.
Долгое время у нас не было своего помещения, и мы все работали дома, связь держали по телефону и через интернет, лекарства хранили в собственных холодильниках. Количество подопечных у нас постепенно росло, и год назад, благодаря «Янтарному дому» появился свой офис в центре города.
Сейчас у фонда три штатных сотрудника, и он помогает более чем 250 больным: детям и взрослым с онкологическими диагнозами, преимущественно пациентам четырех больниц: отделению детской онкологии ГБ№31, отделению химиотерапии лейкозов ДГБ№1, Институту детской гематологии и трансплантологии им. Раисы Горбачевой, и детскому отделению НИИ онкологии им. Петрова.

На Западе очень распространена волонтерская помощь. А как обстоят дела у нас?
В фонде работает около десяти волонтеров, и они едва справляются. Есть серьезные отличия между западной и российской благотворительностью. У нас в стране не менее сострадательные люди, просто в силу множества обстоятельств, в том числе и исторических, мы склонны больше помогать родственникам и друзьям. На Западе гораздо больше доверяют фондам, и жертвуют небольшие суммы на лечение незнакомых людей. Ежедневный бюджет крупнейшего в США комплекса по лечению онкологических заболеваний — Госпиталя Святого Иуды в Мемфисе составляет миллион долларов, а основная масса пожертвований – это отчисления до 10 долларов!
Еще важно и то, что большинство волонтерских организацией в цивилизованном мире не собирает деньги на лечение и лекарства. Эти проблемы решает страховая медицина. Волонтеры же занимаются уходом за больными, оказанием бытовой помощи, организацией праздников для пациентов. А в нашей стране волонтеры ищут средства на лекарства, оплату поиска доноров костного мозга, привлекают доноров крови.
Я убеждена также, что благотворительность должна быть связанна с положительными, светлыми эмоциями. Мы недавно выпустили серию красивых благотворительных открыток с рисунками наших подопечных, под лозунгом «Подари себе радость подарить другому жизнь». Такие акции вовлекают в благотворительность много людей, ведь потратить 10-20 рублей может себе позволить практически каждый.

Помощь, которая поступает в фонд, может быть адресной или «на всех». Как распределяются неперсонифицированные пожертвования?
Координатор фонда знает обо всех проблемах, и, исходя из срочности, распределяет неперсонифицированную помощь. Если мы помещаем на сайте фотографию чудесного голубоглазого ребенка, то вероятность персонифицированной помощи в десятки раз больше, чем, скажем, уже взрослому человеку с восточной внешностью. Но любой человек имеет право на жизнь! У нас был случай, когда в фонд позвонил человек и сказал: «У меня тяжелая форма лейкоза, мне пятьдесят лет и я хочу отдать лекарства тому, кому они будут нужнее». Иными словами, он просто собрался умирать, так как денег на оплату трансплантата у него не было. Мы долго искали жертвователя, и помог ему только Капитан Немо — не удивляйтесь, под таким псевдонимом скрывается один из наших самых активных и крупных благотворителей. Мы не знаем его настоящего имени, поскольку общаемся с ним только через интернет, но в самые критические моменты он всегда приходит на помощь. Были переведены деньги, сделана трансплантация и человек остался жив.

А каковы сейчас основные проблемы, с которыми сталкивается фонд?
Их множество. Не хватает доноров крови. Не хватает денег на покупку лекарств и оплату операций. Нет российского регистра доноров костного мозга, и мы вынуждены платить огромные деньги в международный регистр, который предоставляет нам доноров, — 15000 евро за каждого пациента! Пересадка костного мозга — это операция, практикуемая во многих странах, и она спасла жизни десятков тысяч онкологических больных. Согласно статистике, вероятность найти совместимого донора в семье невысока — всего 15%. Поэтому в стране просто необходим нормальный регистр неродственных доноров. Как я уже говорила, в международном регистре состоит более десяти миллионов человек, а это значит, что доноров приходится искать именно за границей. Стоимость одного лишь поиска подходящего донора составляет 15 тысяч евро. Плюс две с половиной тысячи — доставка.
Сейчас государство начало заниматься регистром. Для этого требуется проведение дорогостоящих исследований. Как только СПБГМУ им. Павлова получит оборудование для типирования, мы начнем приглашать добровольцев. Уже сейчас их около 300. Пусть это капля в море, но и путь в тысячу километров начинается с первого шага.
Слова «трансплантация костного мозга» могут вызвать в голове у незнакомого с медициной человека массу ужасных ассоциаций — сверла, шприцы, окровавленные халаты. На самом же деле забор клеток костного мозга процедура практически безболезненная и безвредная для донора. Даже более безвредная, чем обычное донорство крови. При этом, потенциальный донор костного мозга должен сознавать, что его отказ от сдачи клеток, часто равносилен смертному приговору для того, кому эти клетки нужны. Найти совместимого донора – очень сложно.
Еще один важный момент – отсутствие у участковых педиатров и врачей детских больниц «онкологической настороженности». Зачастую они просто не предполагают наличие онкологического заболевания у пациента, а ведь ранняя диагностика одна из важных составляющих успешного лечения.
Да, ситуация очень сложная, но есть и хорошие моменты. Меня очень радует, что в городские клиники приходят молодые специалисты, увлеченные своей работой. Что врачи, с которыми мы работаем — настоящие профессионалы и замечательные люди. Многие из них проходили стажировку за границей, они сами ведут научную работу, разрабатывают новые методы лечения онкологических заболеваний и берутся за самые сложные, казалось бы, безнадежные случаи. Говорят, что врач должен быть вдвойне человеком, и они именно такие. Для больного они делают все возможное и невозможное. Остается надеяться, что окружающие не останутся равнодушными к проблемам детской онкологии. И тогда мы поможем спасти еще много жизней!