Подписаться через RSS Feed

Статьи — Янтарь во спасение. Четыре монолога о чудесах и несчастьях от 2008.07.07

2008-07-07

Янтарь во спасение
Четыре монолога о чудесах и несчастьях

Альманах «Русский меценат», выпуск 1, июнь 2008
Автор: А. Соснов
Фото: К. Котов

Санкт-Петербург, старинное здание по Невскому проспекту, 24. Здесь расположились компания «Янтарный дом» и офис благотворительного фонда «АдВита».

«Янтарный дом» — галерея изысканных изделий из солнечного камня. Девиз компании — «Дарите солнце!»

Название фонда «АдВита» его создатели переводят как «Ради жизни». Они помогают выжить детям и подросткам, которых настигла страшная
болезнь — рак.

Так сошлись в одном доме чудеса и несчастья. Сошлись по воле петербургских бизнесменов Олега Захарова и Евгения Татузова.

Монолог первый

— Бывая по делам в Калининградской области, я буквально попал в «янтарный плен». Как человек любознательный, пытался постигнуть тайну этой окаменевшей смолы, накопленной в ней за десятки миллионов лет энергетики, необычайной притягательности изделий из янтаря. Познакомился со многими мастерами. Наверное, год присматривался к их работе, пока не убедился: они могут не только вытачивать бижутерию для сувенирных лавочек, но и творить высокое искусство.

Так возникла идея собирать коллекцию художественных произведений из янтаря. Мой друг и партнер по бизнесу Олег Захаров предложил создать на ее основе янтарную галерею. Местом для нее выбрали дом на Невском проспекте. Где, как не в центре красивейшего города мира, открывать галерею шедевров?

Сегодня в ней много настоящих реликвий. Венец коллекции — настольные астрономические часы «Воскресение» с корпусом в виде православного храма, сделанным из ценнейшего пейзажного янтаря. Часы оснащены устройством для вечного определения даты православной Пасхи, картой звездного неба над Санкт-Петербургом, индикатором фаз Луны и прочими чудесами. Словом, Швейцарии и не снилось…

Не мне оценивать свой скромный вклад в возрождение янтарного искусства. Скажу только, что калининградские и петербургские мастера, выполняющие заказы «Янтарного Дома», получили возможность заниматься любимым делом за достойную оплату. С нами сотрудничают те, кто воссоздавал под руководством Александра Александровича Журавлева Янтарную комнату Екатерининского дворца в Царском Селе. Недавно этот мэтр — реставратор высшей категории, член Мирового совета янтаря — согласился стать художественным руководителем галереи.

Конечно, «Янтарный Дом», как и любой бизнес, стремится к извлечению прибыли. Но прибыль от продажи изделий идет на помощь детям, больным раком. Кому-то это покажется странным, а, по-моему, это нормально. Объясню причину. Я всегда был убежден, что прекрасный камень должен служить прекрасным людям. И когда увидел искренность, энтузиазм и бескорыстие сотрудников «АдВиты», а как бизнесмен отметил, с какой скрупулезностью они отчитываются за каждую потраченную копейку, решил: пусть янтарь поможет им в их благородном деле. Мы с партнером разработали проект «Дарите солнце!» и для начала арендовали для фонда офис в том же доме на Невском, где расположена галерея. Так удобнее решать наши общие задачи.

Подопечным «АдВиты» (они стали и моими подопечными), прежде всего, нужны деньги на безумно дорогие лекарства и обследования. Иногда маленьких пациентов приходится отправлять на лечение в Германию или Израиль: у нас великолепные врачи, но нет такого оборудования, как там. За каждой историей болезни, трогательной детской фотографией на сайте «АдВиты» — судьба ребенка, которого необходимо спасти. Увы, не всегда получается. Не только из-за страшного диагноза, но и, что совсем непростительно, из-за косности государственных структур.

До сих пор у России нет собственного регистра (базы данных) доноров костного мозга. По-моему, это национальный позор, катастрофа. Трансплантация стволовых клеток спасает пациентов с самыми разными онкологическими диагнозами, даже когда не помогает основной протокол лечения, а поиск совместимого донора в международной базе стоит огромных денег. Добрые люди собирают эти деньги ради жизни детей, фактически втридорога оплачивая бездушие нашей чиновничьей системы. А система заявляет: по закону вы не можете послать обезличенный платеж, будь то десять рублей или тысяча, жертвователь должен быть идентифицирован.

Боюсь, если с точностью до буквы соблюдать ныне действующие законы, то благотворительность станет невозможной. А депутаты кормят нас обещаниями принять другие, самые правильные законы. Но дети не могут ждать, они умирают сегодня. Да и как верить депутатам, если даже вроде бы подготовленные и согласованные в прошлом году поправки к законам о благотворительности так и не были приняты Госдумой! Возможно, законодатели проснутся и разработают четкие правила игры в этой сфере. А пока не надо мешать тем, кто делает дело!

Раньше мне хотелось посмотреть в глаза чиновникам, вычеркивающим из списка бесплатных самые необходимые для онкологических больных лекарства. Например, в Питере с января этого года больные с диагнозом «апластическая анемия» перестали получать циклоспорин, хотя этот препарат необходим им по жизненным показаниям! Но лучше, если не я, а правоохранители посмотрят им в глаза и разберутся с поставками препаратов для детей, больных раком. Может быть, каста бюрократов хотя бы из чувства страха и инстинкта самосохранения одумается — другого способа пробить ее равнодушие нет! Иначе как цинизмом не назовешь норму по оплате мамам маленьких пациентов больничного листа на 90–120 дней! А четырехлетний Дениска Труфанов из Краснодарского края с мамой уже год в Петербурге, перенес химиотерапию, трансплантацию, сейчас лечится амбулаторно, и все это время надо платить за лекарства, за съемное жилье…

Существование родителей этих беззащитных детишек напоминает ад при жизни. Они распродают имущество, включая квартиры (даже если остаются при этом бездомными), лишь бы помочь любимому ребенку. И на эти трагедии привычно взирает государство, купающееся в нефтегазовых деньгах. Иногда я повторяю как молитву: «Господи, помоги детям выжить, их родителям выстоять и не сойти с ума, дай возможность отзывчивым людям проявить свою щедрость, а всем нерадивым во власти дай хоть немного разума, ибо не ведают, что творят».

Понимаю, что стране нужно экономить, копить средства для будущих поколений. Но часть нынешнего поколения это будущее может и не увидеть. Мы построим дороги, заводы, но есть вещи неотложного характера, как пожар, который нужно тушить без промедления. Счет идет на дни и на часы, я не сгущаю краски. Сомневающихся приглашаю в офис фонда «АдВита», там все станет ясно.

Хорошо сказал режиссер Павел Лунгин, что наши сограждане испытывают «чудовищное отсутствие смысла жизни». Лично я нашел для себя «точку совести», от которой можно вести отсчет прочих дел и устремлений. Не хочу никого учить или воспитывать. Мы с Олегом Захаровым стараемся через искусство привлечь внимание к тем, кто остро нуждается в медицинской помощи и элементарном участии. Если нормальные, благополучные люди время от времени будут приходить в «Янтарный Дом» за подарками для родных и друзей, это принесет радость им самим, а в итоге облегчит участь подопечных «АдВиты».

Евгений Татузов
Генеральный директор ООО «Янтарный Дом»

Монолог второй

— Друзья мне говорят: «Ты работаешь с Эрмитажем и Оружейной палатой Кремля, ты создавал Музей янтаря в Калининграде и руководил возрождением Янтарной комнаты. Зачем тебе эта галерея?»
Конечно, не ради славы и заработка. Просто как профессионал, знающий рынок и цены, хочу помочь добрым советом ее владельцу, энтузиасту, каких не много по нашим меркантильным временам.

Галерея, как маленький ребенок, делает только первые шаги. Естественно, что сначала источником пополнения коллекции был Калининград, янтарная кладовая России. Но я стараюсь привлечь петербургских мастеров, людей с классическим художественным образованием, их работы резко отличаются по цвету, стилю, технологии. Сейчас, например, изделия для галереи выполняют два замечательных, лучших в городе мастера Александр Левенталь и Сергей Фалькин. Калининградские коллеги не ревнуют, напротив, тянутся к нам, и мы помогаем их продвижению. Ведь галерея это не музей, она может заказать серию изделий понравившегося художника. Мы с Евгением Юрьевичем много говорим о концепции галереи. Пусть в ней будет многообразие форм, стилей, пластики, но высшей художественной пробы. Помогаю ему с литературой по янтарю, вижу, что он как губка впитывает и новые знания, и лучшее достояние европейских камнерезов.

Большого мастера делает большая работа, такая, как Янтарная комната, но рано или поздно она кончается. Я в свое время просил Анатолия Собчака, директоров питерских музеев — ну закажите нам что-нибудь, чтобы не повторилось то, что уже было в середине XVIII века. Тогда творцы исторической Янтарной комнаты обратились к королю Пруссии, умоляя, чтобы он «своей отеческой милостью» распорядился работать дальше на янтаре, иначе ремесло, которым занимались их отцы и деды, угаснет. И ведь угасло лет на 150, многие секреты были утрачены. Помню, в 1984 году в Гданьске я шел по Мариацкой улице, на которой от века работали янтарных дел мастера, заглядывал в ее подвальчики: всюду только бусы, мундштуки, брошечки. И уже никто не знает, как меняли цвет янтаря, колорировали, гнули, отсылают к старейшине, пану Конколю. Я задал ему эти вопросы, актуальные для воссоздания Янтарной комнаты, он посмотрел на меня и со значением поднял палец: «О, тайна окраски янтаря — это самая большая тайна». Я с выдохом к нему: «А вы знаете эту тайну?» Он развел руками: «Нет!» (Мы узнали ее в архивах, изучая бухгалтерские отчеты.)

История повторяется. Король не захотел помочь, Собчак не снизошел, директора музеев не смогли — а время уходит, глаза и руки мастеров слабеют. Поэтому в наших рыночных условиях появление Заказчика — редкий счастливый случай. В Калининграде янтарный народ гудит как улей. Цены сразу подскочили. Я говорю: «Евгений Юрьевич, вы себе вредите, покупая изделия». Он смеется…

А то, что прибыль он передает в благотворительный фонд, — не чудачество, а форма протеста против невнятных действий государства, которое и лечение онкологических больных не обеспечивает, и закон о поддержке меценатства не издает. У нас богатый человек не проявляет щедрость, потому что боится выглядеть белой вороной. Я работал в Нью-Йоркском музее естественной истории и видел, с каким пиететом там относятся к попечителям, в том числе часть налогов списывают. Потому и взносы в пользу музея составляют десятки миллионов долларов. У Евгения Юрьевича таких стимулов нет, он помогает фонду «АдВита» и больным детям не благодаря, а вопреки. Но даже если он первый, то не последний. Недаром по властной вертикали сверху донизу заговорили о социальной ответственности. А волонтеры из «АдВиты» уже криком кричат об этих детях. Это даже не звук, а боль. И чуткие люди отзываются.

Александр Журавлев,
Художественный руководитель «Янтарного Дома»

Монолог третий

— Cоздавая весной 2002 года фонд «АдВита» вместе с Павлом Гринбергом и его друзьями, мы думали сосредоточиться на формировании национального регистра доноров костного мозга. Для России это очень актуально, поскольку семьи маленькие, рождаемость низкая и только для десяти, максимум двадцати процентов больных нашего профиля можно найти совместимого родственного донора. Поэтому необходим регистр неродственных доноров, в отдельных институтах есть небольшие разрозненные базы данных, но они проблему не решают. Международный регистр охватывает двенадцать миллионов потенциальных доноров по всем странам, и Россия в нем практически не представлена. А совместимость донора с реципиентом частично зависит от национальности, популяции. Если, скажем, для семидесяти процентов англосаксов можно найти доноров в этом регистре, то для славян, не говоря уже о малочисленных народах и этнических группах, проживающих на территории России, эта вероятность существенно меньше. Нам нужен свой регистр. Но для его создания требуется законодательная база, поддержка министерства, масса нормативных актов — это государственная задача, которая, я очень надеюсь, в ближайшее время начнет решаться. Общественной организации она оказалась не по силам. Усилия «АдВиты» были направлены на поиск доноров в международной базе данных. Это критически важный момент, поскольку в бюджете Минздрава нет соответствующей статьи расходов. И различные благотворительные организации, прежде всего «АдВита», фонд Михаила Сергеевича Горбачева, фонд Раисы Максимовны Горбачевой «Гематологи мира — детям», берут на себя поиск и активацию доноров, сбор денег на эти цели. С их помощью только у нас в клинике сделано около 150 неродственных трансплантаций.

Далее. Несмотря на то, что снабжение медикаментами у нас в университете значительно улучшилось, а сама трансплантация костного мозга в России бесплатна, иногда возникают ситуации, на которые надо быстро реагировать: не хватило лекарства или систем для переливания крови, или шприцев — и «АдВита» реагирует мгновенно. У нас неплохая служба переливания крови, она улучшается из года в год. Но больным с редкой группой крови иногда не хватает отдельных компонентов. «АдВита» и в этом случае выручает, находит их на разных станциях. Перерыв в терапии больных недопустим — и во многом эта непрерывность связана с эффективной работой «АдВиты».

Наш институт — федеральное учреждение, и большинство детей с родителями приезжают из различных регионов. Общежития или гостиницы у нас нет. Родители вынуждены снимать комнаты или квартиры, а стоимость их в Петербурге зашкаливает, особенно для приезжих из глубинки. «АдВита» ищет жилье для иногородних по разумным ценам и вдобавок на Петроградской стороне, вблизи от института. Недавно мы открыли очень хороший стационар дневного пребывания: многие дети получают терапию в амбулаторных условиях и после процедуры могут спокойно вернуться домой.

Если подытожить, я не представляю, как бы мы обходились без «АдВиты». Вообще, наш институт служит примером сотрудничества государства, бизнеса и благотворительных организаций. Он построен на деньги Национального резервного банка по инициативе Фонда Горбачева, но на окончательном этапе оснащения финансировался государством. Даже в самых богатых странах бюджета на лечение таких больных не хватает, государство несет от половины до двух третей расходов. В целом по России доля бюджетных затрат даже выше, порядка 80 процентов, причем деньги выделяются конкретно под больного, растет число коек, в том числе трансплантационных. У нас есть практически все препараты. Беда в том, что наша фармакологическая индустрия оказалась не готова к биотехнологиям. И государство вынуждено покупать очень дорогие лекарства за рубежом.

Но и ложащиеся на плечи благотворителей двадцать процентов очень важны, поскольку обеспечивают неотъемлемые составные части лечения: это не только недостающие лекарства и оборудование, но и проживание больных,
реабилитация, организация досуга. Миссия благотворительных фондов была бы невыполнима без частных пожертвований, а значит и меценатов. Я признателен Евгению Татузову и другим представителям российского бизнеса, неравнодушным к чужой беде. Пример этих первых людей особенно ценен. Действовать им приходится в невероятно сложных условиях: множество бюрократических препон, налоговая политика государства еще не стимулирует пожертвования. Когда она изменится, меценатов будет больше. Милосердие станет нормой, одним из возрожденных национальных приоритетов — вспомните традиции императорского дома Романовых.

Большую роль в ускорении этих процессов играет пресса. Как без нее люди узнают о том, что кому-то необходима помощь и кто-то эту помощь уже оказывает? Нужна, если хотите, мода на благотворительную деятельность. Чтобы она воспринималась как верный признак успешности человека.

Профессор Борис АФАНАСЬЕВ, директор
Института детской трансплантологии
и гематологии имени Р. М. Горбачевой СПбГМУ
им. академика И. П. Павлова, председатель
правления Благотворительного фонда «АдВита»

Монолог четвертый

— В чем главное отличие российских фондов от западных? Мы занимаемся тем, что должно делать государство. Ни в одной стране волонтер не собирает деньги на основное лечение, на покупку лекарств, элементов крови, на реанимационные мероприятия. У них волонтер — это человек, который пьет с мамами чай, играет с ребенком, устраивает детям праздники, исполняет желания. А основная нагрузка ложится на страховую медицину.

У нас по-другому. В клинику поступают детки, родители которых — налогоплательщики, имеющие страховые полисы, и тем не менее, выделенной квоты на лечение элементарно не хватает. Что такое квота? Обозначение того, что на человека с определенным диагнозом государство готово потратить определенную сумму. Мало того, что эта сумма поступает с опозданием. Вылечить на эти деньги можно только идеального больного, без осложнений и привходящих обстоятельств.

Проще всего было бы сказать родителям ребенка: укладывайтесь в квоту, — но как быть с качеством лечения? Мы еще можем не выбирать между отечественным и американским аспирином. Но мы никак не можем не выбирать между отечественной и импортной химиотерапией. Мы не можем рекомендовать многие российские лекарства из-за их низкого качества. Мы вынуждены объяснять родителям и жертвователям: да, есть более дешевый отечественный аналог, который вылечит осложнения, но он нефротоксичен настолько, что у ребенка могут отказать почки.

В западной больнице расчет идет по факту — сколько потрачено денег на лечение. У нас же пациенты, узнав о стоимости некоторых необходимых, но не предусмотренных страховой медициной препаратов и исследований (вифенд — 4000 долларов на месячный курс, кансидас — 12 000 долларов, поиск донора костного мозга в международном регистре — 15 000 евро), впадают в отчаяние. Мы для них — последняя надежда. Фонд латает прорехи в государственном здравоохранении.

Разумеется, не всегда нужны только деньги. Бывает необходимо просто посидеть рядом, подержать за ручку, подменить маму, которая уже с ума сходит в больничном боксе, привезти игрушки, пеленки, встретить поезд с посылкой, просто поиграть с ребенком. Раздобыть мобильник или ноутбук для подростка, который в ожидании повторной трансплантации совсем пал духом. Собрать гору справок для заключения с малоимущей семьей договора об оказании социальной помощи. Поэтому волонтер — это всегда костыль, подпорка, а у нас иногда приходится быть несущей конструкцией.

Мы занимаемся вербовкой доноров крови, сбором пожертвований, поиском лекарств, которые не всегда есть в аптеках, даже если и зарегистрированы в России. Очень тяжелая ситуация с жильем, потому что пациенты Клиники трансплантации костного мозга (до 80 процентов иногородних!) должны находиться под наблюдением специалистов как минимум сто дней после трансплантации. И жить не «где-то», а в чистой обустроенной квартире, в шаговой доступности от клиники — любая инфекция, полученная в общественном транспорте, может стать для них роковой. Раньше мы детишек после выписки не опекали, пока некоторые из них не стали возвращаться в клинику с рецидивами и осложнениями. Мы поняли, что не вправе отпускать детей туда, где не могут оказать первую медицинскую
помощь, пока костный мозг работает нестабильно. Мы снимаем 12 квартир, это огромная нагрузка на фонд и на жертвователей. Но если хотим, чтобы ребенок вернулся домой здоровым, весь период реабилитации он должен оставаться здесь.

Жертвователи очень разные. Это и доноры крови, которые сразу передают маме ребенка причитающуюся им денежную компенсацию. И бабушка, приславшая нам по почте 60 рублей на игрушку или книжку для больного. Есть жертвователи анонимные — кто-то регулярно передает пациентам фонда крупные суммы под псевдонимом Капитан Немо. И корпоративные. Причем даже когда речь идет о большой компании, всегда «внутри» нее находится один человек, которому не все равно, — своим участием он подвигает руководство к действию.

Ловлю себя на мысли, что жертвователи похожи на волонтеров — по типу сознания. Однажды ты увидел, что происходит с больными детьми, и понял — это несправедливо. В твоих силах не допустить этого, хотя бы
на расстоянии вытянутой руки. Невозможно перевернуть мир, отменить смерть или сделать так, чтобы у всех детей были лекарства, купленные государством. Но ты обязан попытаться помочь хотя бы одному ребенку, который попался тебе на глаза: он не умрет, если получит вовремя лекарство, трансплантат, донорскую кровь и крышу над головой.

А такие, как Евгений Татузов, — это вообще подарок судьбы. Вы видите два рюкзака, с которыми я пришла: в одном —лекарства, в другом — справки, отчеты. На протяжении пяти лет вся документация фонда хранилась в разных местах, мы собирались то по квартирам, то в кафе, то на улице. Диспетчерский телефон гулял от одного волонтера к другому — кто сколько выдерживал. И то, что у нас появился свой Дом, а не просто офис, дорогого стоит. Мы ведь работаем в разных больницах, наши волонтеры перемещаются по городу из конца в конец. Поверьте, мы очень устаем физически и морально. А на Невском, 24 всегда можно встретиться, что-то обсудить, обменяться информацией, подбодрить того, кому плохо. Сюда приглашаем родителей наших подопечных, со временем будем и самих детишек привозить — позаниматься, посмотреть на Янтарную галерею.

у нас тысячи жертвователей, ими движет стремление что-то изменить к лучшему. Мне кажется, жертвователи, доноры, врачи и волонтеры, которые держат на руках наших детей, — это единый организм, они друг с другом связаны и раздельно не проживут. Наверное, это и есть гражданское общество.

Елена ГРАЧЕВА, координатор
программ благотворительного
фонда «АдВита» 

Под опекой фонда «АдВита» — около 150 человек. Большинство пациентов лечатся в Детской городской больнице N 1, в больнице N 31 и в клинике Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени И. П. Павлова.

В мире:

Из-за отсутствия доступа к современным препаратам и методам лечения от лейкемии ежегодно умирают до 100 тысяч детей.
Основные причины заболевания: генетические синдромы, патологии беременности, радиация, химические агенты, курение и алкогольная зависимость родителей. Различные виды лейкемии поражают мальчиков в 4 раза чаще, чем девочек.

В России:

В трансплантации костного мозга нуждаются около 22 тысяч детей и подростков. Возможности отечественной медицины позволяют делать около 250 операций в год.
Лейкемией разных форм ежегодно заболевают около 5000 детей и подростков в возрасте до 15 лет. В Петербурге и Ленинградской области — 100 детей и подростков. Современные протоколы лечения позволяют спасти 70–80% из них.

В Петербурге:

С начала 2008 года фонд «АдВита» и его жертвователи потратили на лекарства, оборудование, расходные материалы, покупку компонентов крови, оплату счетов за лечение, обследования, аренду квартир, на помощь семьям 16 715 052 рубль. В Международный регистр на оплату поиска доноров переведено 115 500 евро (данные на 20 мая 2008 года.)

Автор: А. Соснов
Фото: К. Котов

 

33b naturbernstein_beleuchtet
Евгений Татузов Евгений Татузов, генеральный директор ООО «Янтарный Дом»
45b 56b
А. А. Журавлев, художественный руководитель ООО «Янтарный Дом» 

 

Профессор Б. Афанасьев, директор Института десткой гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой СПбГМУ им. академика Павлова 
68b 77b
Н. Станчева, заведующая приемным покоем клиники трансплантации костного мозга На профессорском обходе.. 
89b 910b
Е. Грачева, координатор программ благотворительного фонда «АдВита» Рабочая планерка сотрудников «Янтарного Дома» и фонда «АдВита»
104b
Денис Аленичкин, г. Омск. В свои три года перенес несколько курсов химиотерапии и неродственную трансплантацию костного мозга…